การพัฒนาโปรแกรมดูแลผู้ป่วยเด็กโรคลมชักจากมุมมองของผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย
DOI:
https://doi.org/10.69598/tbps.17.1.13-29คำสำคัญ:
epilepsy, gap of care, epilepsy care program, pediatric patient, children and adolescence with epilepsyบทคัดย่อ
โรคลมชักเป็นโรคทางระบบประสาทเรื้อรังที่ส่งผลกระทบต่อร่างกาย จิตใจ สังคมและสติปัญญาของเด็กและครอบครัว การดูแลที่ไม่เหมาะสมจะส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคลมชักได้ งานวิจัยนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาช่องว่างของการดูแลโรคลมชักจากมุมมองผู้มีส่วนได้ส่วนเสียและพัฒนาโปรแกรมดูแลผู้ป่วยเด็กโรคลมชัก เป็นการศึกษาเชิงคุณภาพ แบ่งเป็น 2 ระยะ ระยะที่ 1 หาช่องว่างการดูแลผู้ป่วยโรคลมชักโดยสัมภาษณ์ผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย 4 กลุ่ม คือ ผู้ป่วยเด็กโรคลมชัก ผู้ดูแล ผู้ให้บริการและผู้บริหารด้านการเงิน ประเด็นสัมภาษณ์ได้จากการทบทวนวรรณกรรมเกี่ยวกับช่องว่างในการดูแลผู้ป่วยโรคลมชัก ในระยะที่ 2 เป็นการสัมภาษณ์กลุ่มของผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย คือ ผู้ป่วยเด็กโรคลมชัก ผู้ดูแล ผู้ให้บริการและผู้เชี่ยวชาญด้านสื่อเพื่ออภิปรายการพัฒนาโปรแกรม มีผู้เข้าร่วม 16 คนในระยะที่ 1 และ 9 คนในระยะที่ 2 ซึ่งเลือกแบบเจาะจง ใช้การวิเคราะห์เนื้อหาเพื่อหาข้อสรุปของผลการศึกษา ผลการศึกษา พบปัญหาการขาดความรู้เรื่องโรคลมชักของผู้ป่วยและผู้ดูแล รวมถึงความกังวลและความรู้สึกเป็นตราบาปของผู้ดูแล โปรแกรมที่พัฒนาขึ้น ประกอบด้วย 3 กิจกรรม ได้แก่ การให้ความรู้ การเข้ากลุ่มเพื่อนช่วยเหลือกันและการให้บริบาลทางเภสัชกรรม โดยจะให้ความรู้ผ่านหลากหลายช่องทาง เช่น สื่อสังคมออนไลน์ หนังสือ โทรศัพท์ การเข้ากลุ่มเพื่อนช่วยเหลือกันจะทำให้เกิดการแลกเปลี่ยนประสบการณ์และส่งเสริมให้เกิดการสนับสนุนทางสังคมระหว่างผู้ป่วยเด็ก ผู้ดูแลและทีมสหสาขาวิชาชีพ การให้บริบาลทางเภสัชกรรมจะช่วยค้นหาและจัดการปัญหาเกี่ยวกับยาและการรักษา โปรแกรมดูแลผู้ป่วยเด็กโรคลมชักได้รับการพัฒนาจากปัญหาและความต้องการของผู้มีส่วนได้ส่วนเสีย อย่างไรก็ตาม ควรมีการศึกษาเพื่อประเมินประสิทธิผลของโปรแกรมในผู้ป่วยเด็กโรคลมชักและผู้ดูแลต่อไป
เอกสารอ้างอิง
Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. ILAE official report: a practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014;55(4):475-482.
Aaberg KM, Gunnes N, Bakken IJ, et al. Incidence and prevalence of childhood epilepsy: a nationwide cohort study. Pediatrics. 2017;139(5):e20163908.
Asawavichienjinda T, Sitthi-Amorn C, Tanyanont W. Prevalence of epilepsy in rural Thailand: a population-based study. J Med Assoc Thai. 2002 Oct;85(10):1066-1073.
Sakulrungjalas T. Effects of Epilepsy on Children: Prevention and Treatment. JTNMC. 2018;33(4):5-18.
Aaberg KM, Bakken IJ, Lossius MI, Lund Søraas C, Håberg SE, Stoltenberg C, et al. Comorbidity and childhood epilepsy: a nationwide registry study. Pediatrics. 2016;138(3): 1-10.
Reilly C, Atkinson P, Das KB, Chin RF, Aylett SE, Burch V, et al. Factors associated with quality of life in active childhood epilepsy: a population-based study. Eur J Paediatr Neurol. 2015;19(3):308-13.
Cianchetti C, Messina P, Pupillo E, Crichiutti G, Baglietto MG, Veggiotti P, et al; TASCA study group. The perceived burden of epilepsy: Impact on the quality of life of children and adolescents and their families. Seizure. 2015;24:93-101.
Piyasil V, Sriudomkajorn S, Suwanpairat J. Behavioral problems of epileptic children at Queen Sirikit National Institute of Child Health. J Med Assoc Thai. 2008;91
(Suppl 3):S9-14.
Guerrini R. Epilepsy in Children. Lancet. 2006; 367:499-525.
Jones JE, Siddarth P, Gurbani S, Shields WD, Caplan R. Cognition, academic achievement, language, and psychopathology in pediatric chronic epilepsy epilepsy: short-term outcome. Epilepsy Behav. 2010;18(3): 211-7.
Berg AT, Baca CB, Loddenkemper T, Vickrey BG, Dlugos D. Priorities in pediatric epilepsy research: improving children's futures today. Neurology. 2013;81(13):1166-75.
Tiamkao S, Towanabut S, Dhiravibulyn K, Pranboon S. Is the Thailand epilepsy service adequate to help patients? Neurol Asia 2013;18 (3):271-7.
Fleeman N, Bradley PM. Care delivery and self-management strategies for children with epilepsy. Cochrane Database Syst Rev. 2018;3(3):1-47.
Ronen GM, Streiner DL, Rosenbaum P; Canadian Pediatric Epilepsy Network. Health-related quality of life in children with epilepsy: development and validation of self-report and parent proxy measures. Epilepsia. 2003;44(4):598-612.
Moffat C, Dorris L, Connor L, Espie CA. The impact of childhood epilepsy on quality of life: a qualitative investigation using focus group methods to obtain children's perspectives on living with epilepsy. Epilepsy Behav. 2009;14(1):179-89.
Geerlings RP, Aldenkamp AP, de With PH, Zinger S, Gottmer-Welschen LM, de Louw AJ. Transition to adult medical care for adolescents with epilepsy. Epilepsy Behav. 2015;44:127-35.
Nabbout R, Camfield CS, Andrade DM, Arzimanoglou A, Chiron C, Cramer JA, et al. Treatment issues for children with epilepsy transitioning to adult care. Epilepsy Behav. 2017;69:153-60.
Piasupan R, Thanattheerakul C. The effects of educative supportive program using VCD and handbook on caregivers’ caring behaviors for school age epilepsy. J Nurs Sci & Health 2017;40(2): 11-21. (in Thai)
Jarintana P, Kongsaktrakul C, Visudtibhan A. the effects of ability promoting program for caregivers of school-age children with epilepsy using CAI on knowledge, perceived self-efficacy, and outcome expectancy. J Thai Fac Nurs Burapa Univ. 2019;27(1):13-22. (in Thai)
Rani A, Thomas PT. Stress and perceived stigma among parents of children with epilepsy. Neurol Sci. 2019;40(7):1363-70.
Smith G, Wagner J, Andrews J, Austin J, Mueller M, Catter E, et al. Caregiving in pediatric epilepsy: results of focus groups and implications for research and practice. Epilepsy Behav. 2014;34:34-41.
Kittivittayakul P, Chunhawiksit W. The needs and related factors of caregivers when caring for epileptic children. Songkla Med J 2008;26(4):339-47. (in Thai)
Sattar S, Kuperman R. Telehealth in pediatric epilepsy care: A rapid transition during the COVID-19 pandemic. Epilepsy Behav. 2020;111:107282.
Jantzen S, Müller-Godeffroy E, Hallfahrt-Krisl T, Aksu F, Püst B, Kohl B, et al. FLIP&FLAP- A training programme for children and adolescents with epilepsy, and their parents. Seizure. 2009;18(7):478-86.
Shaju M, Vinayan KP, Abraham S. Knowledge, attitude and practice of parents regarding pediatric antiepileptic drug therapy. Int J Epilepsy. 2014;1(2):57-63.
Wagner JL, Smith G, Ferguson P, van Bakergem K, Hrisko S. Feasibility of a pediatric cognitive-behavioral self-management intervention: Coping Openly and Personally with Epilepsy (COPE). Seizure. 2011;20(6):462-7.
Repper J, Carter T. A review of the literature on peer support in mental health services. J Ment Health. 2011;20(4):392-411.
Sukwatjanee A. Effects of support group participation in promoting self-efficacy and quality of life of rural elders with hyperlipidemia. J Behav Sci Devel. 2014;6(1):285-300. (in Thai)
Leangpanich P, Somprasert C, Imkome E. The effects of a peer support group program on psychosocial rehabilitation abilities in caregivers of schizophrenic patients. J Royal Thai Army Nurs. 2018;19 (Suppl):214-23. (in Thai)
Tieffenberg JA Wood EI, Alonso A, Tossutti MS, Vicente MF. A randomized field trial of ACINDES: a child-centered training model for children with chronic illnesses (asthma and epilepsy). J Urban Health. 2000;77(2):280-97.